En ce mois dédié à la sensibilisation à l’autisme, certains témoignages rappellent avec force la réalité vécue par des familles entières. Celui de Sandra Casimir, jeune veuve et mère de deux garçons autistes, Alvin (6 ans) et Kelvin (4 ans), illustre à la fois la douleur, la résilience et une détermination hors du commun. Avec patience, lucidité et un sourire qui masque parfois l’épuisement, elle avance chaque jour pour ses deux enfants, transformant chaque difficulté en combat à relever.
Le parcours de Sandra débute par des signes qu’elle ne peut ignorer. Très tôt, elle remarque que son fils aîné ne suit pas le développement habituel. « À un an et demi, il n’arrivait pas à dire les premiers mots comme “mama” ou “baba” », raconte-t-elle. Elle observe également des différences dans sa manière de jouer, de communiquer et d’interagir avec son environnement.
Formée en psychologie, elle pressent qu’il se passe quelque chose, sans pouvoir encore mettre un mot sur ses inquiétudes. Elle commence alors à s’informer, à observer, à comparer. Mais dans ce cheminement, la vie lui impose un autre choc brutal : la perte de son époux. Un drame qui bouleverse tout l’équilibre familial.
Dans un premier temps, Sandra pense que son fils traverse lui aussi un traumatisme émotionnel lié à ce deuil. « Je croyais que c’était à cause de la mort de son père. Mais avec le temps, j’ai compris que le problème était ailleurs », explique-t-elle.
Grâce à son entourage professionnel dans le milieu associatif, elle est orientée vers le Service d’Évaluation et de Diagnostic de l’Autisme à Maurice (SEDAM). Après plusieurs examens, le diagnostic tombe : Alvin est autiste. « J’ai fondu en larmes de Moka jusqu’à la maison. Je pensais à une malédiction. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. »
Apprendre à reconstruire et à comprendre ses enfants
Avec le temps, Sandra se relève. Elle choisit de ne pas subir, mais de comprendre. Elle se documente, échange avec des professionnels, observe ses enfants au quotidien. Elle réalise surtout une chose essentielle : chaque enfant autiste est différent.
« Même les psychologues ne peuvent pas toujours dire exactement ce qui est bon ou pas. C’est l’enfant lui-même qui nous guide », affirme-t-elle avec conviction.
Son quotidien devient alors une succession d’ajustements permanents. L’alimentation, le langage, les habitudes, tout doit être adapté. Alvin, par exemple, a longtemps refusé de nombreux aliments, se limitant à une alimentation très spécifique. « Pendant longtemps, il ne mangeait que de la purée de légumes, de giromon et de pomme de terre », raconte-t-elle.
Ce n’est que récemment, grâce à son école, qu’il a commencé à élargir progressivement son alimentation. Kelvin, son cadet, présente un profil différent. Il privilégie les aliments frais et exprime ses préférences de manière très marquée.
Même les étapes de développement comme la propreté ou le langage évoluent à des rythmes différents. Alvin a commencé à prononcer quelques mots vers trois ans et demi, tandis que Kelvin accuse davantage de retard. Pourtant, chacun progresse à sa manière.
Entre école, société et défis du quotidien
L’entrée à l’école représente une étape importante mais souvent complexe. Alvin y est déjà intégré depuis trois ans et s’y est progressivement adapté. Kelvin s’apprête, lui, à faire ses premiers pas scolaires. Pour Sandra, l’école est à la fois un défi et une chance. « Les enfants autistes ressentent tout. Si toi, tu es en colère ou stressée, ils le ressentent immédiatement », explique-t-elle.
Elle se souvient de moments difficiles, notamment lorsque son fils aîné ne parvenait pas à exprimer verbalement son mal-être à l’école maternelle. « Même sans parler, il m’a serrée très fort pour me faire comprendre qu’il n’était pas bien. C’est leur façon de communiquer. »
Au quotidien, les défis sont multiples : sorties, restaurants, interactions sociales. Alvin, par exemple, a longtemps refusé de s’asseoir à table et préférait manger au sol sur une natte. Aujourd’hui, il commence progressivement à adopter certains codes sociaux, comme s’asseoir à table et utiliser des couverts.
Kelvin, lui, agit différemment. Il peut rester au sol et manger avec les mains. Deux enfants, deux comportements, deux mondes intérieurs.
Sandra insiste sur un point essentiel : la diversité de l’autisme. « Si vous mettez 50 enfants autistes dans une même salle, aucun ne sera pareil. Et c’est là que le système éducatif rencontre ses limites », souligne-t-elle.
Entre acceptation, regard des autres et espoir
Au-delà des défis du quotidien, Sandra doit aussi composer avec le regard de la société. Elle apprend à sensibiliser son entourage, à expliquer, à faire comprendre. Pour elle, il est essentiel de ne pas chercher à “normaliser” ses enfants, mais à les accompagner tels qu’ils sont.
« L’autisme n’est pas quelque chose à corriger. C’est à nous d’aller vers l’enfant, pas l’inverse », affirme-t-elle.
Elle évoque aussi les difficultés liées à certains accompagnements thérapeutiques, qu’elle juge parfois excessifs ou coûteux. « Certains thérapeutes profitent du désarroi des parents. Les coûts augmentent, les séances se multiplient, et tout le monde n’a pas les moyens de suivre », regrette-t-elle.
Malgré tout, Sandra garde le cap. Elle avance, jour après jour, portée par l’amour de ses enfants et une résilience impressionnante. Elle observe leurs progrès, aussi petits soient-ils, comme des victoires précieuses.
Son message aux autres parents est simple mais puissant : accepter leur enfant et entrer dans son univers. « Essayez de le rejoindre dans son monde. C’est là que commence vraiment la compréhension. »
À travers son histoire, Sandra Casimir incarne le combat discret mais immense de milliers de parents confrontés à l’autisme. Un combat fait de doutes, de fatigue, mais aussi d’amour inconditionnel et d’espoir.
